A gyermek és szülő pszichés támogatása a gyermekhospiceban

A rendszerszemléletű családterápiás megközelítés lehetőségei az életvégi ellátásban és a
gyászban nagy segítséget nyújtanak a felmerülő negatív érzelmek (szorongás, bűntudat,
depresszió, düh, szégyenérzés) csökkentésében.

A család, mint egységes rendszerben a félelem-fájdalom egymásra hatása ebben a közös
térben is megjelenik. A szülők félelme hatással van a beteg gyerek érzelmeire, így félelmére
is a fájdalom szubjektív észlelésére is. Tapasztalatunk szerint, ha a szülők szorongását,
félelmét csökkentjük, ez az enyhülés hatással van a gyerek állapotára is. Nekünk egyfajta
facilitátor, mediátor szerep jut ebben a folyamatban, melynek során erőt, támogatást és
bíztatást nyújthatunk a családoknak csökkentve a feszültséget és mind a testi, mind a lelki
fájdalma.

Szülői reakciók krónikus beteg gyermek születése esetén

– Bizonytalanság – nem tudás, ill. sejtés, gyanú, elfogadhatatlanság, tagadás, önámítás, elfojtás
– Bizonyosság – közeledés az igazsághoz, igazság elutasítása, szembesülés az igazsággal, sokk
– Lázadás – agresszió, tiltakozás, ok és bűnbakkeresés, izoláció (szülök között is)
– Egyezkedés a sorssal – gyógyító eljárások keresése, csodavárás
– Szomorúság – depresszió, bánat, levertség, veszteség élménye
– Aktív, tudatos elfogadás – az élethelyzet elfogadása és alakítása, értékek képviselete, szolidaritás, a konkrét lehetőségek figyelembe vétele.

Gyakorlati tapasztalatok a szülőkkel folytatott munka során:
• Az egész családra hatással van a helyzet. A szülő egyéni mentálhigiénéje igényli a
beavatkozást.
• A beteg, esetleg fogyatékos gyermek fejlesztése sérül, amennyiben a szülők nem
tudnak túljutni a gyászmunkán, esetleg patológiás gyász alakul ki.

A felmérések szerint jelenleg is igen rossz a helyzet
A veszteség és a speciális formája: beteg vagy fogyatékos gyermek születik

A helyzet néhány specifikuma:
nem született meg a gyermek, akit vártak és élni véltek, de megszületett vki akire nem
számítottak
amennyiben rögtön születés után kiderül a fogyatékosság, az anyának kialakult a kötődése a
gyermekhez, apának kevésbé
nincs látható tárgyi vagy személyi veszteség, nem illik sírni, hiszen él a gyermek
míg halálesetnél az adott kultúrára jellemző, kialakult rítusok segítenek a gyászfolyamatban,
itt nincs ilyen
Betegségtudat és a gyermek
Betegség=állapot
Szülök reakciói (szorongás, félelem aggódás, feszültség)
Környezet (kórház), gyógyszer bevétele, magyarázat
Többi beteg gyerek megfigyelése
Tapasztalatok: reális saját élmények, testi funkciók hiánya, -fokozatos hiánya
Fájdalmas beavatkozások,(nyújtás, PEG, leszívás stb.)
szimbolikus tapasztalatok (szenvedés,rosszullétek, erő hanyatlása, belső szervek érzékelése)

Halálfélelem faktorai Gyerekeknél:
– Egyedül- lét szeparációs szorongás, (anyától apától elválni)
– Haldoklástól való félelem
–  Fájdalomtól való félelem
–  Félelem az ismeretlentől

Felnőtteknél:
–  Megsemmisüléstől való félelem
–  A test elmúlásától való félelem
–  Haldoklástól való félelem
–  Fájdalomtól való félelem
–  Egyedül- lét szeparációs szorongás
–  Félelem az ismeretlentől
–  Félelem a korai haláltól

Haláltudat: az egyéni lét végességéről szerzett tudomás
Halálfélelem: 4-6 éves korban megjelenő szorongásforma, közel azonos a felnőtt emberével
halál tabu (félelem, hárítás, messzi időben történik majd,
gyász hagyománya, rítusok eltűnőben)

Nagy Mária Ilona: gyermek felfogása a halálról

animista (3-5 év), a halált mint irreverzibilitást tényt nem fogadja el, átmeneti állapot
perszonifikáló (5-9 év), megszemélyesítés, a halál élő, gondolkodó személy
reális felfogás (késői gyermekkor), testi folyamat, ambivalencia

A halálfélelem jelei: Polcz Alaine nyomán
–  direkt verbális közlés, utalás (Ne vegyetek nekem több játékot, már nem kell”
–  Tréfálkozás („Nem mindenki hal ebbe bele csak véletlenül éppen én”)
–  Szimbolikus közlés (rajz, mese, játék) ( pillangó, lélek, sírhalom temetés, gyilkosság)
–  Direkt játék („baba ágyba fektetve, orvosok vizsgálják de nem tudják meggyógyítani”
–  Metakommunikáció („vedd be ezt a gyógyszert”- legyintés
–  Cselekvéses utalás (éneklés, szavak ismételgetése: Én még sohasem utaztam a szellemvasúton”)
–  Álom („ Egy nagy erdőben mentem, minden fát kivágtak)

„ Meg fogok halni?”- A felkészítés lépései:
Mit mondhatunk:
– Dilemma: ne túl korán ne túl későn (sokk, düh,alkudozás depresszió, kedvetlenség) az
életkedv megtartása mindig cél!
– Első lépés „minden ember meg fog halni”- a tagadás elkerülés
– „Mit jelent meghalni?” – Ha a folyamatról kérdez
– Megnyugtatás, bíztatás, pozitív szuggesztiók ( utazás) mennyország kép, klinikai halálból
visszatértek képei
– Ütemet mindig a gyerek határozza meg, a kérdés feltevése csökkenti a feszültséget, de néha
még nem felkészült a válaszra

Elővételezett gyász :

1.fázis – Realizálás/szembenézés
Az orvosok nem tudják meggyógyítani. Nem várható a beteg gyerek felépülése. Tünetek:
Szomorúság, depresszió

2. fázis – Aggodalom
A szülők is, és a család aggódnak a beteg gyerek tünetei, az állapota miatt, féltik a
halálfélelemtől. Tünet: szorongás, aggodalom

3. fázis – A halál elővételezése /próbája
Milyen lesz mikor haldoklik, mi fog történni, milyen lesz a temetés, hogyan búcsúzzunk el?!
Tünet: szorongás, aggodalom

4. fázis –Élet nélküle
A hozzátartozók elképzelik milyen lesz nélküle az élet. Mit mondjanak a környezetüknek, mi
legyen a játékokkal. Hogyan fogják tudni szeretni, nevelni a testvért. Tünet: szorongás, aggodalom, bűntudat
(forrás: St. Christopher’s Hospital for Children, Philadelphia)

A családterápia célja:
– Felkészíteni a szülőket a gyermek elvesztésére, és ennek hatásaira.
– Segíteni az érzelmek kifejezését
– A szülői identitás megrendülése, után erősíteni és ápolni az identitást, oldani a bűntudatot.
– Megismerni és segíteni a család gyászolási mintázatát: rituálék, szokások
– A pszichoterápia feladata „játszásképessé” tenni a játékra képtelent (Winnicot)

Bábtechnika alkalmazása:
– Diagnosztikus céllal: Hol tart a testvér a gyász szakaszában, a feldolgozásban.
A bábbal a gyerek azonosul, annak személyében beszél és mozog: megjeleníteni a
vágyait a nagyfeszültségű indulatait levezeti.
– Szimbolikus játék: játékban a rejtett belső konfliktusok, az agresszió, a düh, szimbolikus
formában jelennek meg, a rejtett félelmek egy negatív figurában megélhetők (boszorka,
ördög, farkas, oroszlán, tigris).